На совещании под председательством губернатора Курской области Романа Старовойта обсудили вопросы оказания паллиативной помощи детям. В частности, речь шла о формате деятельности создаваемого в регионе детского хосписа, а также перспективах его взаимодействия с некоммерческими организациями.
Уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Листопадова отметила, что в регионе высокий запрос на создание специального учреждения, в котором будет оказываться не только медпомощь тяжелобольным детям, но и психологическая и педагогическая поддержка для их семей. В Курской области 5700 детей с инвалидностью, 5900 — с ограниченными возможностями, 148 — паллиативные.
«Посещая семьи с паллиативными детьми, я часто слышу от родителей, что им не хватает дружеской помощи. Они не знают, как такого ребенка воспитывать, заниматься его образованием. Им необходимы определенные медицинские познания. Они говорили, что нужно централизованное учреждение, которое будет оказывать весь перечень помощи. И конечно, в хосписе должны быть отделения «социальной передышки» для случаев, когда родителям нужно заняться своими делами», — подчеркнула детский омбудсмен.
К сотрудничеству с будущим детским хосписом планируется привлечь социально-ориентированные общественные некоммерческие организации. Курское отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов готово помочь в анкетировании семей с паллиативными детьми. По мнению директора петербургского хосписа Ирины Кушнаревой, такой опрос расскажет об их потребностях, поможет правильно организовать волонтёрскую помощь.
Большой опыт работы с особенными детьми также у Инклюзивного центра «Дышим вместе», курской региональной организации «Дети-Ангелы», Центра «Добрыня». Они тоже готовы оказать содействие в организации работы хосписа.
По итогам совещания Роман Старовойт поручил сформировать рабочую группу по созданию в регионе детского хосписа. Её губернатор возглавит лично.
«Такие дети не должны мучиться, они должны жить с теми же цветами и красками, что и их сверстники. Хоспис — это не чумной дом, как некоторые высказывают свою точку зрения в соцсетях. Нужно менять сознание людей, и вместе мы с этим справимся», — отметил Роман Старовойт.
Разместить специализированное учреждение для паллиативных детей планируется на территории областного детского санатория. Проектирование реконструкции здания по поручению главы региона должно начаться в этом году.
